Cách nuôi dạy trẻ mắc Hội chứng Down

Phan Nguyễn Phương Nhi

2 năm trước

Nếu con bạn được chẩn đoán mắc hội chứng Down, các bước tiếp theo của bạn là gì? Dưới đây là cách nuôi dạy trẻ mắc Hội chứng Down.

Hội chứng Down xảy ra ở một trong số 691 ca sinh, hoặc 6.000 ca sinh mỗi năm ở Mỹ, do sự hiện diện của thêm một nhiễm sắc thể 21 khi thụ thai. Mặc dù những người mắc hội chứng Down có xu hướng gặp một số vấn đề sức khỏe trong suốt cuộc đời của họ, nhưng những tiến bộ y học gần đây đã làm tăng tuổi thọ của họ. Hơn nữa, cha mẹ của trẻ em mắc hội chứng Down được tiếp cận với các hỗ trợ điều trị và giáo dục thông qua can thiệp sớm và hệ thống trường học công lập.

Một nghiên cứu gần đây được công bố trên Tạp chí Di truyền Y học Hoa Kỳthể hiện tác động tích cực của hội chứng Down đối với gia đình, kết quả cho thấy 79% cha mẹ cho biết họ có cái nhìn tích cực hơn về cuộc sống vì con của họ, 94% anh chị em cho biết cảm thấy tự hào về anh chị em của họ mắc hội chứng Down và 99% người mắc hội chứng Down cảm thấy hạnh phúc với cuộc sống của họ.

Tiến sĩ Gerald Mahoney, người đã phát triển một chiến lược dựa trên nghiên cứu có tên là Dạy học đáp ứng để cải thiện nhận thức, hành vi và giao tiếp ở trẻ em có nhu cầu đặc biệt, cho biết: “Cha mẹ có ảnh hưởng nhiều hơn đến sự phát triển của con cái so với giáo viên và nhà trị liệu. Việc học tập phát triển sớm cho tất cả trẻ em có thể xảy ra trong bối cảnh của bất kỳ tương tác hoặc hoạt động nào mà trẻ tham gia trong suốt cả ngày”.

Cách nuôi dạy trẻ mắc Hội chứng Down

Tìm hiểu về sự thật đầu tiên

Có rất nhiều thông tin sai lệch về hội chứng Down, đối với những phụ nữ đã được chẩn đoán trước khi sinh và đối với những phụ nữ vừa sinh và được chẩn đoán cho đứa con của họ, thông tin chính xác và cập nhật là rất quan trọng trong việc đưa ra quyết định và duy trì một thực tế và thái độ tích cực cho tương lai.

Theo Stephanie Meredith, nhà văn của Tìm hiểu về chẩn đoán hội chứng Down, một tập sách cung cấp thông tin hiện tại cho các chuyên gia y tế để đưa ra chẩn đoán, “Hầu hết thông tin sai lệch tồn tại chỉ đơn giản là thông tin lỗi thời trước khi can thiệp sớm, hòa nhập và chăm sóc sức khỏe tiến bộ là tiêu chuẩn. Kể từ khi xã hội bắt đầu đầu tư cho trẻ em mắc hội chứng Down, tuổi thọ đã tăng gấp đôi lên khoảng 60, và những người mắc bệnh đang hoàn thành chương trình trung học, theo học các chương trình đại học đặc biệt và sống độc lập. “

Hiệp hội Hội chứng Down Quốc gia cung cấp danh sách kiểm tra cho các chuyến thăm của bác sĩ và các nguồn lực khác để can thiệp và hỗ trợ y tế.

Nhưng việc tìm hiểu sự thật về hội chứng Down cũng bao gồm việc hiểu được thực tế xã hội và tình cảm mà hầu hết những người mắc hội chứng Down tận hưởng cuộc sống của họ và hầu hết các gia đình nuôi dạy trẻ mắc hội chứng Down đều cho biết những lợi ích tích cực từ sự hiện diện của con họ. Anh chị em cho biết họ có lòng trắc ẩn hơn đối với người khác và cha mẹ cho biết tỷ lệ ly hôn thấp hơn mức bình thường. Khi được hiểu dưới góc độ y tế và xã hội, hội chứng Down không còn là một chẩn đoán tiêu cực nữa.

Liên lạc với các bậc cha mẹ khác

Một trong những ưu điểm của chẩn đoán hội chứng Down, trái ngược với các tình trạng và hội chứng hiếm gặp hoặc không được chẩn đoán, là có thể dễ dàng kết nối với các bậc cha mẹ khác đang nuôi dạy trẻ mắc hội chứng Nhiều cộng đồng địa phương có các nhóm hỗ trợ cho các gia đình. Nhìn chung, Internet cung cấp hỗ trợ cho các bậc cha mẹ có con mắc hội chứng Down và các khuyết tật khác.

Tìm kiếm “Hội chứng Down” trên Facebook để tìm các nhóm và kết nối với những người khác hoặc tìm kiếm các blog và trang web uy tín để đọc câu chuyện cá nhân và nhận lời khuyên.

Sắp xếp thông tin liên quan

Một đứa trẻ mắc hội chứng Down cũng giống như bất kỳ đứa trẻ nào khác, cần được bác sĩ hẹn khám, mặc quần áo tựu trường và được cưỡi ngựa đến các bữa tiệc sinh nhật. Tuy nhiên, trẻ em mắc hội chứng Down cũng phải thường xuyên đến gặp các chuyên gia y tế và cha mẹ của chúng gặp gỡ thường xuyên không chỉ với giáo viên trong lớp mà còn với các nhà trị liệu, nhà giáo dục đặc biệt và các chuyên gia khác.

Việc phát triển một hệ thống để lưu giữ thông tin liên quan cung cấp quan điểm lịch sử cho bạn và cho các bác sĩ và giáo viên có liên quan, đồng thời cho phép những người khác chăm sóc con bạn khi bạn vắng mặt. Bắt đầu theo dõi sức khỏe mãn tính, các phương pháp điều trị và hồ sơ giáo dục của con bạn.

Tìm bác sĩ, bác sĩ trị liệu và chuyên gia tốt

Trẻ em mắc hội chứng Down có một bộ hướng dẫn khác về các bài kiểm tra định kỳ và một bộ biểu đồ tăng trưởng khác. Họ được hưởng lợi từ các cuộc hẹn thường xuyên với các chuyên gia và bác sĩ trị liệu cùng với các chuyến thăm đến bác sĩ nhi khoa địa phương, người có thể thực hiện các cuộc khám sức khỏe định kỳ và điều trị các bệnh thông thường.

Mary Pipan, MD, Giám đốc lâm sàng của Chương trình Trisomy 21 tại Bệnh viện Nhi đồng Philadelphia, giải thích sự khác biệt có thể tạo ra khi có ít nhất một lần thăm khám với bác sĩ nhi khoa phát triển chuyên về hội chứng Down.

Một bác sĩ nhi khoa nhìn thấy nhiều trẻ em mắc hội chứng Down có kiến thức để đánh giá những lĩnh vực quan trọng cần đề cập cụ thể và cách các chẩn đoán khác nhau được đánh giá và điều trị tốt nhất. Các bác sĩ nhi khoa nói chung thường không có thời gian để tìm hiểu kỹ càng khi cần thiết, và hầu hết bác sĩ nhi khoa chỉ có một số ít bệnh nhân đang thực hành với hội chứng Down, vì vậy họ không có bề dày kinh nghiệm có được trong chương trình Trisomy 21 chuyên dụng.

Hiệp hội Hội chứng Down Quốc gia cung cấp liên kết đến các hướng dẫn chăm sóc sức khỏe cập nhật nhất. Ngoài ra, nhiều bệnh viện nhi lớn có các phòng khám dành riêng cho việc chăm sóc trẻ mắc hội chứng Down.

Chia sẻ quá trình nuôi dạy trẻ với mọi người xung quanh

Một trong những niềm vui khi nuôi dạy con cái đến từ việc chia sẻ thành quả của mình với người khác. Nhiều bạn bè và các thành viên trong gia đình rất thích hỗ trợ, khuyến khích và tạo niềm vui khi con bạn học được những điều mới.

Đa số các bậc phụ huynh chia sẻ với chúng tôi rằng họ có cái nhìn tích cực hơn về cuộc sống vì có con mắc hội chứng Down. Họ khẳng định rằng thành công thực sự trong cuộc sống không đo bằng thành tích hay tài sản mà bằng tình yêu thương và những chiến công nhỏ. Trong khi chắc chắn có những cuộc đấu tranh, như đối với việc nuôi dạy bất kỳ đứa trẻ nào cũng vậy, niềm vui có xu hướng vượt xa những khó khăn.

Lợi ích của việc biết một người mắc hội chứng Down có thể vượt ra ngoài phạm vi gia đình và cộng đồng. Nếu bạn và gia đình bạn đã tham gia vào một cộng đồng đức tin, hãy tiếp tục tham gia. Bạn có thể phải làm việc với nhà thờ địa phương, giáo đường Do Thái, nhà thờ Hồi giáo hoặc nơi thờ tự khác để tạo ra các cấu trúc và thực hành cho phép con bạn được tham gia.

Hãy nhớ rằng con là một đứa trẻ

Tham gia vào bất kỳ hoạt động nào mà cả hai cùng yêu thích. Đối với trẻ sơ sinh và trẻ mới biết đi, điều này có thể bao gồm đi chơi cùng những người bạn khác, tham gia lớp học âm nhạc địa phương hoặc giờ kể chuyện hoặc chỉ đi đến cửa hàng tạp hóa cùng nhau.

Khi con bạn lớn hơn, hãy tìm các hoạt động được thiết kế cho trẻ em có nhu cầu đặc biệt, thường được gọi là các chương trình “thích ứng”. Thế vận hội Đặc biệt tổ chức một chương trình Vận động viên nhỏ tuổi cho trẻ em 2 tuổi? lên 7, cung cấp sự hỗ trợ phù hợp về mặt phát triển cho con bạn, và cung cấp một loạt các hội thảo thông tin và giáo dục cho phụ huynh.

Ưu tiên giao tiếp với trẻ

Âm cơ thấp và một loạt các yếu tố khác thường gây ra tình trạng chậm nói và khó khớp có thể ảnh hưởng đến trẻ mắc hội chứng Down. Rất may, các nhà trị liệu ngôn ngữ đưa ra các chiến lược để tăng cường cơ bắp của con bạn và cải thiện khả năng giao tiếp. Các cơ giống nhau được sử dụng trong cả ăn và nói; liệu pháp cho ăn, tiền thân của liệu pháp ngôn ngữ, thường bắt đầu trong năm đầu tiên của cuộc đời con bạn.

Nhiều trẻ em mắc hội chứng Down muốn giao tiếp, và sẽ có thể giao tiếp, vài tháng hoặc vài năm trước khi miệng của chúng tạo ra những từ dễ hiểu. Theo Brian Skotko, MD, một chuyên gia trong Chương trình Hội chứng Down tại Bệnh viện Nhi Boston, “Trẻ em mắc hội chứng Down có rất nhiều điều để nói và chúng xứng đáng được lắng nghe và được lắng nghe, nhưng trong khi chúng tôi đang chờ đợi ngôn ngữ được thiết lập trong đó là điều bắt buộc rằng chúng tôi cung cấp cho họ các cách để truyền đạt mong muốn của mình”.

Ngôn ngữ ký hiệu là một dạng và nhiều người sử dụng các ký hiệu giao tiếp bằng hình ảnh khi họ già đi và các thiết bị tăng cường khác khi họ trở nên cuồng nhiệt với công nghệ. Những hình thức giao tiếp đa dạng này “làm giảm sự thất vọng và các vấn đề về hành vi trong khi tăng cường các mối quan hệ và tình bạn trong những năm hình thành đó.

Đối với trẻ sơ sinh và trẻ mới biết đi, sách, trang web và video về ngôn ngữ ký hiệu dành cho trẻ sơ sinh để giới thiệu cho cả cha mẹ và trẻ em về ngôn ngữ ký hiệu đơn giản. Cuốn sách Kỹ năng giao tiếp sớm cho trẻ mắc hội chứng Down của Tiến sĩ Libby Kumin cung cấp thêm lời khuyên và tài nguyên về các thiết bị giao tiếp tăng cường.

Tập trung vào điểm mạnh của trẻ

Mặc dù con bạn sẽ phải đối mặt với những thách thức về thể chất và sự phát triển, nhưng chúng sẽ có một cá tính riêng biệt và những điểm mạnh riêng biệt. Việc tập trung vào những điều con bạn không thể làm hoặc không hứng thú có thể bị cám dỗ, nhưng kiểu chú ý này dẫn đến một chu kỳ tiêu cực, trong đó cả bạn và con bạn đều trở nên thất vọng.

Một cách tiếp cận khác dành cho trẻ em có nhu cầu đặc biệt được gọi là Dạy học đáp ứng, trong đó cha mẹ và người chăm sóc đáp ứng các lĩnh vực quan tâm và sức mạnh mà trẻ đã thể hiện, dẫn đến cảm xúc và sự phát triển tích cực cho cả hai bên.

Tiến sĩ Gerald Mahoney, một trong những người tiên phong của phương pháp Dạy học đáp ứng, giải thích rằng khi cha mẹ được đào tạo để phản hồi tốt với con họ, điều đó sẽ dẫn đến việc tăng cường nhận thức và giao tiếp. Chương trình của Mahoney đưa ra 65 chiến lược khác nhau để giúp cha mẹ học cách phản ứng.

Ông liệt kê các hành vi như, có đi có lại, sự tương tác cân bằng trong đó cha mẹ và con cái đều đóng góp như nhau và phản hồi và thực hiện hành vi của người kia. Trong đó cha mẹ tập trung vào việc phản ứng nhanh chóng và hỗ trợ các hành vi mà con họ thực hiện, kiểm soát chung hoặc không chỉ đạo, khi cha mẹ chỉ đạo vừa phải với con của họ, điều này cho phép con phản ứng nhanh hơn, tập trung vào sự thể hiện, thích thú và chấp nhận của cha mẹ đối với con cái và sự phù hợp tương tác.

Cảm ơn bạn đã đọc bài viết này, nếu thấy hay hoặc bổ ích hãy share và bình luận phía dưới nhé! Chúc bạn luôn vui khỏe.

Xem thêm bài viết:

Nguồn: Parents